National Rare Disease Policy: दुर्लभ रोग नीति 2021

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हाल ही में स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय (Ministry of Health and Family Welfare) ने राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (National Rare Disease Policy), 2021 को मंज़ूरी दी है। केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय “दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021” के बारे में जागरूकता फैलाने के उपाय कर रहा है।

राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021

दुर्लभ रोग क्या है?

• दुर्लभ बीमारी कम प्रसार की स्वास्थ्य स्थिति है जो सामान्य आबादी में अन्य प्रचलित बीमारियों की तुलना में कम संख्या में लोगों को प्रभावित करती है।

• दुर्लभ बीमारियों में आनुवंशिक रोग, दुर्लभ कैंसर, संक्रामक उष्णकटिबंधीय रोग और अपक्षयी रोग शामिल हैं।
• 80% दुर्लभ बीमारियां मूल रूप से अनुवांशिक होती हैं और इसलिए बच्चों पर इसका विपरीत प्रभाव पड़ता है।

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एक दुर्लभ रोग की परिभाषा क्या है?

• दुर्लभ बीमारी की कोई सार्वभौमिक रूप से स्वीकृत परिभाषा नहीं है।

• विभिन्न देशों में इन बीमारियों की अलग-अलग परिभाषाएं हैं और ये उन बीमारियों से लेकर हैं जो 10,000 की आबादी में 1 से लेकर 6 प्रति 10,000 तक प्रचलित हैं। इंडियन काउंसिल ऑफ मेडिकल रिसर्च (ICMR) रजिस्ट्री परिभाषा के अनुसार, “भारत में एक बीमारी या विकार को दुर्लभ के रूप में परिभाषित किया जाता है जब यह 2500 व्यक्तियों में 1 से कम को प्रभावित करता है”।

• भारत में अब तक लगभग 450 दुर्लभ बीमारियां दर्ज की गई हैं और अनुमान है कि देश की लगभग 6-8% आबादी एक दुर्लभ बीमारी से प्रभावित है।

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दुर्लभ बीमारियों से जुड़ी चुनौतियाँ क्या है?

• 7,000-8,000 वर्गीकृत दुर्लभ बीमारियां हैं, लेकिन 5% से भी कम के पास उनके इलाज के लिए उपचार उपलब्ध हैं। लगभग 95% दुर्लभ बीमारियों का कोई अनुमोदित उपचार नहीं है और 10 में से 1 से कम रोगियों को रोग-विशिष्ट उपचार मिलता है।

• दुर्लभ बीमारियों का क्षेत्र बहुत जटिल और विषम है और दुर्लभ बीमारियों की रोकथाम, उपचार और प्रबंधन में कई चुनौतियां हैं। प्राथमिक देखभाल करने वाले चिकित्सकों के बीच जागरूकता की कमी, पर्याप्त जांच और निदान सुविधाओं की कमी आदि विभिन्न कारकों के कारण दुर्लभ बीमारियों का शीघ्र निदान एक बड़ी चुनौती है।

• दुर्लभ बीमारियों के बहुमत के लिए अनुसंधान और विकास में मौलिक चुनौतियां भी हैं क्योंकि विशेष रूप से भारतीय संदर्भ में पैथोफिजियोलॉजी या इन बीमारियों के प्राकृतिक इतिहास के बारे में अपेक्षाकृत कम जानकारी है।

• दुर्लभ बीमारियों पर शोध करना भी मुश्किल होता है क्योंकि मरीजों का पूल बहुत छोटा होता है और इसके परिणामस्वरूप अक्सर अपर्याप्त नैदानिक ​​अनुभव होता है। दुर्लभ बीमारी से जुड़ी रुग्णता और मृत्यु दर को कम करने के लिए दवाओं की उपलब्धता और पहुंच भी महत्वपूर्ण है।

• दुर्लभ बीमारियों के इलाज की लागत बेहद महंगी है। विभिन्न उच्च न्यायालयों और सर्वोच्च न्यायालय ने भी दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति की कमी के बारे में चिंता व्यक्त की है।

2021 में दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति क्या है?

• इन सभी चुनौतियों का समाधान करने के लिए, केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने अप्रैल 2021 में “दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021” को मंजूरी दी।

दुर्लभ रोग नीति की मुख्य विशेषताएं:

• नई नीति में दुर्लभ बीमारियों को परिभाषित नहीं बल्कि तीन समूहों में वर्गीकृत किया गया है।

1. समूह 1 में ऑस्टियोपेट्रोसिस और फैंकोनी एनीमिया सहित एक बार के उपचारात्मक उपचार के लिए विकार हैं।

2. समूह 2 में ऐसी बीमारियां हैं जिनमें उपचार की अपेक्षाकृत कम लागत के साथ दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है और साहित्य में लाभ का दस्तावेजीकरण किया गया है, जिसमें गैलेक्टोसिमिया, गंभीर खाद्य प्रोटीन एलर्जी और होमोसिस्टिनुरिया शामिल हैं।

3. समूह 3 में ऐसी बीमारियां हैं जिनके लिए निश्चित उपचार उपलब्ध है, लेकिन लाभ के लिए इष्टतम रोगी चयन, और बहुत अधिक लागत और आजीवन चिकित्सा, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए), पोम्पे रोग, और हंटर सिंड्रोम जैसी बीमारियों को कवर करने के लिए चुनौतियां हैं।

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